Med vilja kommer man långt!

image imageimage2012 – Livet bara lekte!

Jag hade precis passerat mitten av livet och njöt. Har en underbar fru och 2 fantastiska killar. Jag jobbade mycket och kände att det var okej. Hade varit kärnfrisk i hela mitt liv och aldrig ätit penicillin. Började hosta mycket och känna att orken inte var densamma. Familjen tjatade på mig att uppsöka läkare, men för en tidigare kärnfrisk person, fanns inte det behovet. “Det går säkert över.” Till sist insåg även jag att jag borde söka hjälp och kontaktade läkare för första gången dagarna innan nyårsafton-12. Jag fick en kur med penicillin, som skulle bota dom symptom jag hade!

Efter 10 dagar var jag tillbaka på vårdcentralen. Fortfarande med samma symptom, hosta, svettningar, feber och en kropp som inte orkade så mycket. “Vi testar antibiotika, det tar lite bredare än penicillin”. Det hjälpte så klart inte och sist i januari var jag tvungen att åka till akuten, med över 40 graders feber och ernoma svettningar. Jag blev direkt inlagd på Medicinsk avdelning, eftersom man trodde att jag hade någon form av virus. Flera undersökningar genomfördes, utan att man hittade orsaken. Det man hittade på röntgen var några lymfkörtlar som var onormalt stora och en fläck på ena lungan. Med ett immunförsvar kört i botten, så fick jag istället konstaterat att jag hade fått influensan och 10 dagar senare blev jag utskriven. Läkaren ville följa upp fläcken på lungan och dom förstorade lymfkörtlarna och skickade en remiss till en PET-scanning. Efter en månads väntan och utan en kallelse, så kontaktade jag läkaren, som sa att han fått tillbaka remissen, eftersom röntgenläkaren inte visste vad han skulle söka efter! Dessutom hade han sagt att denna typ av röntgen är förbehållen cancer patienter. Ja, det kunde man så klart förstå och jag accepterade svaret, tyvärr. Mitt absolut största misstag i denna “period”.

Hemma igen, kände jag mig ganska okej. Men det gör man väl efter en sjukhusvistelse och massor av mediciner. Jag var tillbaka på arbetet igen, efter en månad. Mars gick, april gick och i början av maj började symptomen komma tillbaka. Hosta, svettningar, feber. Siste maj åkte jag till akuten, inte bara för att jag hade över 41 grader i feber, utan nu hade jag även börjat få en massa utslag, först på armarna, men som sen började sprida sig över kroppen. Jag blev direkt inlagd, men denna gången på Infektions avd, eftersom man nu misstänkte en infektion. Diverse undersökningar, bland annat biopsi av ett utslag hjälpte inte läkarna direkt, men efter 5-6 dagar hade man ändå börjat få några teorier, bl.a. lymfom. Därför valde man att operera ut en lymfkörtel för att analysera denna och den 10 juni fick vi beskedet som vi hade fruktat. Det var lymfom, men vilken art visste man inte än. Allt rasade samman och jag ville bara hem. Min fru hade då ett tag misstänkt detta och såklart googlat vad detta skulle innebära. Lymfom var en av dom vanliga cancer arter och upp emot 85% av patienterna överlever den cancern. En liten tröst i chocken. Eftersom infektions avd inte kunde göra mycket mer och jag skulle överföras till Onkologen, så bad jag om att få bli utskriven samma dag. Nu började några av dom värsta dagarna, väntan på att träffa onkologen. En dryg vecka senare kom dagen när jag fick beskedet – du har Perifert T-cells lymfom! Vilket stadie vet vi inte, så du måste komma tillbaka i eftermiddag, så vi kan ta ett benmärgsprov. Hemsk upplevelse. Efter analysen av det, konstaterades att jag hade stadie 3, dvs cancer i hela kroppen, men att min benmärg ännu inte var drabbad.

Min onkolog gjorde upp en plan. För att underlätta cellgiftsbehandlingen så skulle jag få opererat in en Porthacat (en katalysator) i en av dom stora venerna. Nu var det sommar och kö på kirurgen, så man satte först in en Picc line för att kunna påbörja själva cellgiftsbehandlingen. Porthacaten fick jag inopererat efter ett par behandlingar och det underlättade den fortsatta kuren. Om jag varit överviktig och 10 år äldre, så hade jag inte erbjudits behandlingen! Den är så tuff och det finns ingen garanti på att du överlever den. Nu hade oddset sjunkit från 85% till 40%!

Jag påbörjar cellgiftsbehandlingen i slutet av juni. Onsdag, torsdag och fredag var jag på sjukhuset och fick cellgiftsbehandling med olika styrkor. Det pågick varannan vecka i 12 veckor och i slutet av september var denna del avklarad. Jag mådde överraskande bra, inte mycket illamående, men tröttheten kom efter behandlingarna. Jag fick en hel del blod, eftersom mitt immunförsvar var på väg att köras ned. (Idag är jag tacksam över att jag i över 20 år var blodgivare. Alla som kan, borde göra det!) Nu skördade man mina stamceller och frös ner dom.

Högdosbehandlingen skulle pågå i 8 dagar i sträck, med efterföljande isolation i 4-6 veckor. Nu började den värsta behandlingen. Jag fick svamp i munnen, kunde knappt svälja eller rättare sagt försökte undvika det, eftersom det gjorde så fruktansvärt ont. Blev så klart extremt trött av behandlingarna och orkade inte äta till sist, så näringsdropp fick sättas in.

Min familj hade varit med i hela förloppet, så läkarna tillät att dom ända fick besöka mig, trots isolationen. Det betöd så klart obeskrivligt mycket. I en period, när det var som mest kritiskt, tyckte läkarna att min fru skulle övernatta i mitt rum. Det är jag väldigt tacksam över idag. På 9:e dagen skulle jag få mina stamceller tillbaka och “livet”. Mitt starka stöd, fru, fick lov att vara med och det kändes väldigt bra. Återhämtningen gick snabbare och bättre än väntat och efter knappt 4 veckor var jag hemma igen. Nu började kampen om att återhämta sig.

På grund av infektionsrisken fick jag fortsätta “isolationen” hemma i några månader, innan jag vågade mig ut! Jag hade så klart heller ingen ork eller energi.

I november kom bakslaget! Jag hade fått en blodpropp i en av venerna, intill Porthacaten. Något som tydligen är ganska vanligt. Så den åkte ut ganska omgående och jag fick börja på ny medicin och sprutor i 3 månader. Sprutor som gjorde väldigt ont och som jag själv inte klarade av att ta, pga min dåliga fysik. Jag har varit väldigt lyckligt lottad som har en fru, som ställt upp och hjälpt mig med allt, inklusive dessa sprutor.

I februari 2014 träffade jag min onkolog, som kunde berätta att man efter senaste scanningen inte kunde se några cancerceller mer. Vilken “lättnad”! Nu började kampen att återfå ork, energi och bygga upp immunförsvaret. Efter 3 månader kände jag att jag ville prova att börja arbeta igen. Att gå hemma i så lång tid var för deprimerande och jag hade börjat få längtan tillbaka. Första månaden på 25%, andra på 50% och tredje på 75%. Allt kändes bra, även om jag blev trött ganska fort och saknade energi. Nu började så klart också alla kontroller och inte minst omvaccinering! Att mitt immunförsvar var kört i botten visste jag, men att alla vaccin man fått som barn var “dödade” av cellgiftsbehandlingen visste jag inte. Nu började ett 2 års program med att få alla vaccin igen och bygga upp kroppens immunförsvar. Idag är jag helt igenom det och fått konstaterat att alla vaccin har full effekt igen. Så det enda min onkolog nu tycker är att jag årligen ska ta influensa sprutan.

I backspegeln idag ser jag en primärvård som fungerar dåligt och med allmänläkare som inte har tid att tänka över och analysera symptomen. När man väl fått diagnosen finns tack och lov ett sjukhussystem som fungerar. Jag har mött fantastiska läkare under min cancerbehandling, men dom som betytt mest är alla underbara och omtänksamma sjuksköterskor. Att dom orkar jobba i denna depressiva miljö. Dom håller modet upp på en och tillsammans med en fantastisk stöttande/kärleksfull familj och underbara vänner har jag tagit mig igenom något man inte trodde skulle drabba en.

Idag är jag tillbaka på fulltid i mitt yrkesliv, men har så klart men av all cytostatika och mediciner jag tagit under mitt sjukdomsförlopp. Men som kramp i muskler, spontankräkningar, dålig känsel i mina fötter och i perioder lite ork. Något som inte syns av min omgivning, men som jag får kämpa med. “Du ser ju pigg ut och som innan du blev sjuk”!

Tack Ninna, Philip och Casper, utan ert stöd och kärlek hade det varit svårt att ta sig igenom allt. Tack alla underbara vänner för er omtanke och stöd. Det gav extra styrka.

Med vilja kommer man långt! Viljan har jag och nu ska jag först överleva dom första 5 kritiska åren. Längtar redan till 2019…….